Simón tiene 8 años, es de Tierra del Fuego y lucha contra una leucemia agresiva. Su mamá denuncia demoras de la obra social OSEF para entregar un medicamento clave para su trasplante. Mientras tanto, el Garrahan sostiene la esperanza y el amor que rodea su recuperación.
La historia de Simón es la de un niño fueguino que desde hace seis meses enfrenta una batalla durísima contra una leucemia linfoblástica aguda. Pero también es la historia de su madre, Florencia Pérez, quien desde una habitación del Hospital Garrahan libra otra pelea, la que tiene que dar una familia contra la burocracia y la desidia del sistema de salud provincial.
En una entrevista con FM Master’s, Florencia relató con detalle el camino que comenzó el 9 de mayo, cuando el diagnóstico cambió sus vidas al relatar que “Simón fue diagnosticado en Jujuy, donde estábamos de paseo visitando a la familia, una médica amiga lo vio pálido y me pidió hacerle análisis, ahí empezó toda esta batalla”, contó.
Tras un primer tratamiento con quimioterapia en esa provincia, la médula del niño no respondió, y los médicos indicaron su derivación al Hospital Garrahan, en Buenos Aires, donde permanece internado desde el 18 de julio.
“Llegamos al Garrahan y confirmaron que su médula no respondía a la quimio, nos dijeron que debía ser trasplantado, pero gracias a Dios tiene un hermano idéntico que puede donarle la médula”, explicó Florencia.
El camino del dolor y la esperanza
A lo largo de los últimos meses, Simón atravesó tratamientos de quimioterapia cada vez más agresivo, donde la “última quimio era tan fuerte que podía matarlo. El oncólogo fue claro, era la única posibilidad de intentar detener el avance del cáncer, pero podía dejarlo con mucha toxicidad o sin defensas”, recordó su madre.
La decisión fue durísima, dado que “era esa quimio o empezar cuidados paliativos, como padres, decidimos seguir luchando, porque Simón, hasta ese día, había puesto todo, nunca estuvo decaído, siempre con una sonrisa, jugando, bailando, sin saber la gravedad de lo que pasaba”, relató entre lágrimas.
Los días siguientes fueron un infierno, debido a que “las defensas del pequeño bajaron a cero, se infectó con un hongo pulmonar, desarrolló neumonía y un derrame pleural, y pasó diez días en terapia intensiva con asistencia respiratoria, pero Simón, con una fuerza casi sobrenatural, logró salir adelante”.
“Estuvo diez días con la máscara de oxígeno, después le fueron bajando la asistencia y finalmente salió de terapia. Cuando le hicieron las punciones, la médula estaba vacía: no había ni células buenas ni malas. Era una buena señal. Y el viernes pasado nos confirmaron que la médula está produciendo células buenas. Fue la mejor noticia después de mucho tiempo”, contó Florencia, emocionada.
Un pedido urgente a OSEF: “Hace más de un mes que esperamos el medicamento”
La alegría, sin embargo, duró poco, dado que “ese mismo día, la oncóloga nos comunicó que era urgente comenzar con un tratamiento de 28 días previos al trasplante, que requiere una medicación específica para proteger la médula y preparar el cuerpo de Simón, esa medicación, solicitada por el hospital el 15 de septiembre, nunca llegó”.
“Esa medicación se pidió hace más de un mes. La obra social OSEF nunca la envió. El pedido quedó archivado. Yo llamé a todos: a la presidenta Mariana Hrubi, al vicepresidente, al auditor, al director de compras. Nadie respondía. Cuando empecé a llamar insistentemente, recién se movieron el lunes pasado. Pero todavía el medicamento no está en el hospital”, denunció.
Florencia fue contundente al señalar que “no es un día más, es un día menos para mi hijo, si ellos no lo entienden, no sé qué más decirles, si tengo que ir hasta la droguería en La Matanza a buscarlo, voy. Pero no puede seguir esperando.”
El medicamento, explicó, requiere una autorización especial de ANMAT por tratarse de un tratamiento individualizado.
“Al ser un niño, debería entregarse entre hoy y mañana, pero llevamos más de un mes, no hay excusas para esta demora”, subrayó.
El Garrahan, un refugio de humanidad
Pese al drama y la incertidumbre, Florencia no deja de destacar el rol del personal médico, marcado que “los médicos y enfermeros del Garrahan son ángeles. Tienen un corazón gigante. Cuando Simón estaba en terapia intensiva, una enfermera le consiguió que su héroe favorito, Iron Man, lo visitara. Fue un momento de felicidad en medio de tanto dolor”, recordó.
Ese gesto, dice, refleja la humanidad del hospital. “Acá hay amor, empatía y vocación. Simón está bien anímicamente gracias a ellos. Dibuja, canta, juega, crea. Tiene una energía increíble y eso nos sostiene”, expresó con orgullo.
“Cada día sin la medicación es una amenaza”
Mientras espera la llegada del fármaco, Florencia sigue gestionando y pidiendo ayuda. “OSEF no cumplió con la ley oncopediátrica, no se hizo cargo de nada. Recibimos muchas promesas, pero ninguna se cumplió”, afirmó.
Su testimonio revela una falla estructural en el sistema de salud provincial, donde las demoras administrativas y la falta de empatía burocrática ponen en riesgo la vida de pacientes críticos.
“Es una lucha constante. Pero mi hijo no puede esperar los tiempos de una oficina. Él necesita ese medicamento ya”, reiteró.
Una campaña de vida: donar médula ósea
Más allá de su historia personal, Florencia aprovechó el espacio para impulsar una causa: la donación de médula ósea.
“A veces la gente tiene miedo porque piensa que es una cirugía. Pero hoy donar médula es tan simple como donar sangre. En el hospital regional de Ushuaia o en el de Río Grande podés registrarte como donante. Es un trámite rápido y salva vidas.”
Explicó que la muestra se guarda en el Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea y puede significar la diferencia entre la vida y la muerte para muchos pacientes. “Mi hijo tiene la suerte de tener un hermano compatible. Pero muchos chicos no. Y la única esperanza está en que haya más donantes”, reflexionó.
Una madre, un niño y una provincia mirando al norte
Desde una habitación del Garrahan, Florencia sostiene la vida de su hijo con fuerza, fe y coraje. Su voz se alza no solo por Simón, sino por tantos pacientes fueguinos que deben viajar miles de kilómetros en busca de atención especializada.
“Nosotros dejamos todo atrás para salvar a nuestro hijo. Pero lo que duele es tener que pelear también con la burocracia. Si las instituciones funcionaran como los médicos del Garrahan, muchos chicos tendrían una oportunidad más”, concluyó.
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